Maladie de Charcot : le Sénat a adopté une proposition de loi pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes

Elle fait peur à beaucoup de personnes. La maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative rare due à une dégénérescence progressive des motoneurones. Elle entraîne des handicaps sévères et irréversibles. Ce mal se caractérise par une survenue imprévisible et une évolution rapide.

Une prise en charge de droit commun se révèle inadaptée pour répondre aux besoins de compensation liés à de telles pathologies. La proposition de loi, portée par Philippe Mouiller, sénateur Les Républicains des Deux-Sèvres, vise à « aménager les procédures et les conditions d’accès à la prestation de compensation du handicap ». Elle a été adoptée au Sénat mardi 15 octobre.

1 700 cas diagnostiqués par an

La maladie serait stable au cours du temps. Si des augmentations sont constatées localement, elles s’expliquent en partie par le vieillissement de la population. En France, 1 700 nouveaux cas par an sont diagnostiqués. Soit quatre à cinq nouveaux cas par jour. Actuellement, entre 6 000 et 7 000 personnes en seraient atteintes. Ça représente 56 % d’hommes et 44 % de femmes. Une fois le diagnostic fait, l’espérance de vie est de deux ans en moyenne.

Qu’est-ce qu’avoir la maladie de Charcot au quotidien ? Les muscles des jambes et des bras s’affaiblissent progressivement. Tout comme les muscles respiratoires ou de la parole. « De multiples formes de handicap apparaissent au fil de l’évolution de la maladie. Les activités simples de la vie de tous les jours deviennent difficiles ou impossibles », résume Laurence Muller-Bronn, sénatrice LR du Bas-Rhin et rapporteure du texte.

Une prise en charge difficile

La prise en charge des personnes atteintes est relativement compliquée. Notamment à cause du rythme de progression de la maladie « spécifique à chaque patient », ce qui empêche « toute anticipation des besoins de compensation du handicap ». Les sénateurs soulignent que pour « l’ouverture de leurs droits ou de leur actualisation, les délais de traitement des demandes apparaissent, de manière générale, difficilement compatibles avec une maladie aussi rapidement évolutive ». Selon les chiffres de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), les personnes atteintes doivent attendre 6 mois en moyenne avant de voir leur demande de PCH (prestation de compensation du handicap) traitée. Même si des procédures d’urgence existent, elles sont « très inégalement appliquées », soulignent les élus.

La prise en charge est inégale en fonction de l’âge. La prestation de compensation du handicap est normalement fixée à 60 ans. Une exception existe si la personne est diagnostiquée avant cet âge. Au-delà, le malade doit demander l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Mais cette dernière « couvre difficilement les nombreuses aides techniques dont le patient à besoin », indique la rapporteure. A compter du diagnostic, une trentaine d’aides techniques sont nécessaires au cours de la vie du patient. Le reste à charge total pour les malades est de 8 000 euros dans le cadre de la PCH et de 16 000 pour l’APA. Or, près de 80 % des personnes touchées ont plus de 60 ans. Donc « la prise en charge dans le cadre de l’APA concerne trois quarts des patients ».

Une exception à la barrière d’âge de 60 ans

Face à ce constat, le texte instaure « une procédure dérogatoire de traitement devant la MDPH. Elle permettra d’accélérer la prise en charge des patients. Notamment en permettant aux dossiers des personnes atteintes, d’être « traités en partenariat avec les centres de référence maladies rares chargés du suivi des personnes concernées ».

Le deuxième volet introduit « une exception à la barrière d’âge de 60 ans pour bénéficier de la PCH ». « La différence de traitement entre les personnes dont la maladie est diagnostiquée avant 60 ans et celles dont la maladie se déclare après cet âge a des répercussions directes sur les conditions de vie des patients et sur leurs choix thérapeutiques », justifient les élus.

Une dernière partie prévoit « un concours financier de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) aux départements afin de compenser le surcroît de dépenses de PCH occasionné par le dispositif », expliquent les sénateurs. Ce dernier serait proche de 30 millions d’euros par an.